全国政协委员丁洁:建议罕见病高值药品纳入省级行政部门统筹

“高值药价格太高,很难全部纳入全国医保范畴,一个方案解决不了现实中那么复杂的问题,有些地方财政根本负担不了……对于一些有能力承担本省份罕见病高值药负担的省份,可以让地方去解决。”2021年3月10日,全国政协委员丁洁对新京报记者说。

[原文来自:www.ii77.com]

2020年8月,湖南一位脊髓性肌萎缩症患者需要的特效药一针70万,引发公众关注。这种特效药属于“超高值药物”,尚未被纳入全国医保。但是在某些省份,已经有开始把部分高值药纳入本省份医保范畴,也有地方政府牵头商业保险、公益基金会等社会机构开展援助项目,分担患者支付压力。 [转载出处:www.ii77.com]

《中国罕见病药物可及性报告(2019)》显示,近年来,部分省份相继出台了针对罕见病药物的医保、财政或民政救助政策,但大部分省份的救助政策仍局限于特定的几种罕见病。

丁洁是无党派人士,自“十一五”期间连续担任全国政协委员,她还是北京医学会罕见病分会主任委员、原北京大学第一医院副院长,多年来一直从事小儿肾脏疾病的研究。她连续十余年在全国“两会”上建言献策,呼吁职能部门关注罕见病。今年的提纲比去年更加细化,聚焦在价格高昂的罕见病高值药方面。

此外,丁洁还建议建立慈善工作、社会互助与医疗保障制度相衔接机制,由医保局等政府部门牵头,统筹社会各界力量与医保制度的高效衔接。

全国政协委员丁洁:建议罕见病高值药品纳入省级行政部门统筹

全国政协委员丁洁。受访者供图

省份可自主统筹本省份医疗保障,社会力量需衔接医保

新京报:你在提案中建议,希望把价格高昂的罕见病高值药品纳入省级行政部门统筹。这个建议是针对什么问题而提出的?目前有无成功的案例作为参考?

丁洁:高值药价格太高,很难全部纳入全国医保范畴,一个方案解决不了现实中那么复杂的问题,有些地方财政根本负担不了。目前国内各个省份的经济发展情况不一,各地的罕见病情况也不同,比如某种病在某些省份比较聚集,对于一些有能力承担本省份罕见病高值药负担的省份,可以让地方去解决。

比如甘肃,经济上可能不那么发达,但也出台了一些罕见病保障政策,因为当地的患者数量相对比较少,财政容易兜底。再如浙江,当地财政支付能力较强,从2019年—2020年出台了多个文件将多个罕见病高值药纳入医保范围。

这些省份的成功尝试,让我觉得这是一条可行的道路,因为我们最终的目的是让患者看得起病,吃得起药,能解决一个是一个。

新京报:你在提案中还建议建立慈善工作、社会互助与医疗保障制度相衔接机制。这里的慈善工作和社会互助具体是指哪些主体?是针对以往什么问题提出的?

丁洁:慈善工作的主体是指慈善协会、慈善基金等机构,社会互助是指老百姓之间的互相帮助,比如大病众筹这类。这些力量的介入可以缓解医保不足或者治疗药物无法纳入医保,带给患者的支付压力。

目前不管是慈善工作还是社会互助,大家都是各做各的,比如患者通过一些众筹平台措了一笔资金,这个钱解决的是什么问题,是生活费、路费、住院费、还是诊疗费?一个人得了罕见病,通过社会互助筹到款了,但这个资金没有与医保体系联通起来,这个钱是不是用在治病上很难监督。

假设一个患者的诊疗费是100万元,谁来分配哪一部分归哪一部门管,是慈善机构管,还是医疗保险承担,还是需要商业保险参与,还是各种机构都分担一部分,每个部分承担比重是多大,就需要有一个统筹单位来确定钱谁来发,发给谁,怎么发的问题。

新京报:那么,这种统筹功能应该由哪里承担呢?

丁洁:我希望这个统筹是由各级的医保局来领头,把操作流程细化、规范化,形成合力来解决的患者负担。医保管的是诊疗费,如果把医保与社会众筹对接起来,利用好社会资源,才有可能尽力缓解患者支付压力,减少因病致贫、因病致困。

新京报:上述的几条建议是相辅相成的,对吗?

丁洁:是的,他们是解决罕见病高值药患者负担难的不同方式,解决问题的面也不一样。首先是药品能不能上医保目录,其次是不管上不上目录,高值药对于一般家庭来说都是很重的负担,需要社会力量的介入,帮助患者共渡难关。

机缘巧合中关注罕见病

新京报:最早是什么机缘下关注到罕见病?

丁洁:上世纪80年代末、90年代初,我在美国攻读儿科肾脏病博士后期间,接触到一种叫“Alport综合征”(遗传性进行性肾炎)的病,回国以后在北京大学第一医院工作,一直把它当做我的科研重点来研究,那时候我不知道它就是一种罕见病,不知不觉中我已经在研究了。

最早看到“罕见病”这三个字是因为做政协委员。我是“十一五”期间第一次当选政协委员的,记得在2007年前后,有人拿了一些关于罕见病的提案给我,看到“罕见病”这三个字我就马上去查、看文献资料,才发现自己的专业就是一种罕见病,从这开始我才真正开始关注。

新京报:在你看来,有关罕见病的问题,哪些是政策部门可以解决的?哪些可能要更多地依靠非政府部门来推动?

丁洁:首先从非政府部门来说,在国内最老的医学会是中华医学会,我们希望中华医学会成立罕见病分会,这样就能把非政府部门的罕见病学者、专家资源整合起来,大家一起研究关于罕见病的问题,我们提了三次申请,但是目前为止还没有正式成立。

截至目前,全国有13个省、市在其地方医学会下设立了罕见病分会。另外,由哈尔滨医科大学校长张学院士牵头成立的“全国罕见病学术组织主委联席会议”也在积极讨论一些关于罕见病的问题,比如给中国的罕见病一个明确的定义,再如给确诊难、治疗难的罕见病制定诊疗指南等。

政府部门需要做的,是医疗政策、保障政策的支持。行进过程中会有很多新的问题需要解决,需要政策具有延续性和可操作性。比如价格昂贵的罕见病高值药,目前有了国家谈判药品,从支付端上把一些药品的价格降了下来,但是有些药品根本不进药店,老百姓很难买到。

另外,在一些医院的门诊环节,医院有药品花费在某一限定比例的药占比绩效考核,会导致即便有些药品进入医保目录,因为价格比较高,医生也不愿意开药,患者只有住院才能用医保报销买到,增加了老百姓买药的困难。

新京报:自你任政协委员的十余年来,一直在呼吁全社会关注罕见病,在你看来,在政策层面,目前在罕见病领域具有里程碑意义的事件有哪些?

丁洁:我认为最具备里程碑的事件就是,2018年5月,国家卫健委、国家药监局等五部委公布了《第一批罕见病目录》,这是国家层面第一次正面回应社会各界对罕见病呼声,并开始正视了。

中国有了“罕见病目录”之后,很多问题就能聚焦、有抓手了。此前大家对如何界定罕见病很模糊,行政部门想关注也不知从何入手。后来一些罕见病专家根据世界卫生组织的定义,以在人群中占比的大小来界定,按照容易明确诊断、有药可医或者有药可助、呼声很高等原则给出来一个罕见病的目录清单,供卫健委等部门参考。

虽然目录目前只有121种,但是每个病面临的问题各有不同,但是大家至少不再犹豫什么病是罕见病,这为解决具体某一种罕见病的问题,提供了一个可依据的参考。

再有,类似“我不是药神”这种案例出来后,药监局很快行动起来,为相应的药品搭建绿色通道,对一些国外有国内没有的罕见病药品快速审批、减免临床试验步骤;另外有些罕见病药品已经纳入医保目录了。

新京报记者吴小飞

标签:罕见病
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